【総括】2010闘病生活(つづき) [闘病記]
以前書いた記事のつづきです。
2.「入院」と「退院」の間(はざま)で
・・・この病気に罹る前は
入院:病気になり、治療を受ける。
退院:病気を治し、治療を完了する。
であり、生きている人間の状態とは
健康状態と
罹病状態の
の二者択一しか考えられなかった。
(画面左上に、葉巻型UFO「Unidentified Falling! Object」が確認できます。)
入院(=罹病)したら、退院(=全快)というゴールにどう到達するか?
そのことを目指すことだけだと思っていたのである。
しかし、今は違う。その中間の状態があるということが解る。
医者とて万能ではない。現代の医学では、完治できない
病気は存在する。そして、それは患者の状態(年齢・体質(遺伝)・環境)によっても違ってくる
・・ということである。
よって
(退院≠全快)ということもよくあり得る話なのだ。
では、上記の状態に陥ったとき、どうすれば<より良く生きていける>のか?
と、いうことになる。
間とはふたつある。
すなわち
入院~退院の間と、
退院~入院の間である。
3.患者としての、QOLの考え方~闘病から、携病へ~
難病に出会ってしまった者は
を考える必要がある。
のである。
そのことを踏まえたこころのもちよう(姿勢)や体制づくりをしていく必要がある。
よってこのブログは続いていくが、私は、私の病気を根絶するという無為に挑むのは
やめることにする。闘病から携病へ、それが病気との相対し方であると悟った。
『生きて(ある程度<自由>で在れ)ば、勝っている。』
2010/12/27 朱色会
2.「入院」と「退院」の間(はざま)で
・・・この病気に罹る前は
入院:病気になり、治療を受ける。
退院:病気を治し、治療を完了する。
であり、生きている人間の状態とは
健康状態と
罹病状態の
の二者択一しか考えられなかった。
(画面左上に、葉巻型UFO「Unidentified Falling! Object」が確認できます。)
入院(=罹病)したら、退院(=全快)というゴールにどう到達するか?
そのことを目指すことだけだと思っていたのである。
しかし、今は違う。その中間の状態があるということが解る。
医者とて万能ではない。現代の医学では、完治できない
病気は存在する。そして、それは患者の状態(年齢・体質(遺伝)・環境)によっても違ってくる
・・ということである。
よって
(退院≠全快)ということもよくあり得る話なのだ。
では、上記の状態に陥ったとき、どうすれば<より良く生きていける>のか?
と、いうことになる。
間とはふたつある。
すなわち
入院~退院の間と、
退院~入院の間である。
3.患者としての、QOLの考え方~闘病から、携病へ~
難病に出会ってしまった者は
「病気とどう付き合って」普通の人に近い生を享受するか?
を考える必要がある。
「過去のまったく同じ自分には、生まれてきた人は皆戻れない。」
のである。
そのことを踏まえたこころのもちよう(姿勢)や体制づくりをしていく必要がある。
よってこのブログは続いていくが、私は、私の病気を根絶するという無為に挑むのは
やめることにする。闘病から携病へ、それが病気との相対し方であると悟った。
『生きて(ある程度<自由>で在れ)ば、勝っている。』
2010/12/27 朱色会
【ご報告】さらば、コルクボードx号 [闘病記]
本日、お昼前のことである。メガネを掛けた女医に扮したサンタが病床に現れ、こう告げた。
「明日以降、退院できます。」(女サンタ)
「わかりました。」(朱色会)
想定外のプレゼントに狼狽えつつも、退院の手続き・荷造りをはじめている。
入院生活は、ともかくも明日の退院にて73日間を経てひとまずピリオドを迎えること
となった。つまり、新年を実家で迎えることとなった。
病院にてお世話になった職員の方々にあらためて御礼申し上げます。
また、遠方より激励の御見舞にきて頂いた皆様、有難うございます。
だが、退院=全治(全快)ではない。のも事実である。
社会(会社)復帰に向けてまた一歩一歩進めていきたい。
まずはご報告まで。
・・・あ、そうだ。
「明日以降、退院できます。」(女サンタ)
「わかりました。」(朱色会)
想定外のプレゼントに狼狽えつつも、退院の手続き・荷造りをはじめている。
入院生活は、ともかくも明日の退院にて73日間を経てひとまずピリオドを迎えること
となった。つまり、新年を実家で迎えることとなった。
病院にてお世話になった職員の方々にあらためて御礼申し上げます。
また、遠方より激励の御見舞にきて頂いた皆様、有難うございます。
だが、退院=全治(全快)ではない。のも事実である。
社会(会社)復帰に向けてまた一歩一歩進めていきたい。
まずはご報告まで。
・・・あ、そうだ。
『メリー・クリスマス。』
【総括】2010闘病生活 [闘病記]
「あなたにとって2010年は?」
と問われたとき、貴方はどう答えるだろうか?
私は、「難病を発病した年」と答える。生活が一変した。私自身、家族、友人たち、会社の同僚が放浪された。
(↑のグラフをクリックいただくと、グラフが原寸大表示されます)
上記のグラフは
10/14 入院日
から
12/16(入院64日目)
までの私の血液データをプロットしたものだ。私自身が作成した。
1が標準値(Min)となり、そこにどれだけ至っているかを表したものである。
治療の甲斐があり、初期の危機的状況は脱却したものの、
社会復帰への道はまだ長い。
数値が増加傾向にあることが救いである。
軽く概説しておくと・・・
すべての値が1に到達すると「人並みの血液の最低状態に到達」と云える。
・赤血球:微増。堅調に徐々に造血能力が向上している。
・白血球:11/17(入院36日目)あたりから上昇した。
白血球を増加させる薬を止めた12/9から下がり始め、下がりが止まるか
経過観察中。
・血小板:ほぼない状態(1/100)から、人様の1割分まで回復した。
・・・ということで、血小板の造血能力が依然として低いことが判る。
さて、今日は(今日で校了するかわからんが)私の闘病生活の総括を
書き留めて置きたい。本日(12/19)で、入院67日目となる。
その体験に基づいた、患者としての医療に関する所見をまとめる。
1.血液疾病治療のむずかしさ
私の罹った病名をあらためて云うと「再生不良性貧血(最重症)」である。
・大腿骨を骨折した。
・風邪をこじらせて肺炎になった。
・定期健診でポリープがみつかった。
などというケースは、売薬だけでは完治はムリで、病院に行き、入院が必要な
ことは、自明である。
しかし、上記のような案件とわたしの病気は治癒において
決定的な違いがある。それは・・・
「標準的な治療行程予定を組むことがムリ。またはイミがない」
ということである。
上記3つの案件の主治医たちは、患者への初診と自分の経験則より、
治療にとりかかる前に「全治xヶ月」と診断でき、ほぼそのとおりに
患者は、退院する。
血液治療の困難さは、その患者ひとりひとり病状が日々変化していくなかで
治療も決まり、その効果(奏功)もひとりひとり異なる。
山登りに例えるならば、(登頂が退院ならば)
<これから山に上るが、標高がわからない山に、地図なしに登る>
ことを、患者およびその協力者たちに強いる病気なのである。
そのため、患者は今現在何合目なのか、把握が難しい。
患者のほとんどは、その数日前になって初めて、
退院(あるいは一時退院)を知ることになる。
つづく
と問われたとき、貴方はどう答えるだろうか?
私は、「難病を発病した年」と答える。生活が一変した。私自身、家族、友人たち、会社の同僚が放浪された。
(↑のグラフをクリックいただくと、グラフが原寸大表示されます)
上記のグラフは
10/14 入院日
から
12/16(入院64日目)
までの私の血液データをプロットしたものだ。私自身が作成した。
1が標準値(Min)となり、そこにどれだけ至っているかを表したものである。
治療の甲斐があり、初期の危機的状況は脱却したものの、
社会復帰への道はまだ長い。
数値が増加傾向にあることが救いである。
軽く概説しておくと・・・
すべての値が1に到達すると「人並みの血液の最低状態に到達」と云える。
・赤血球:微増。堅調に徐々に造血能力が向上している。
・白血球:11/17(入院36日目)あたりから上昇した。
白血球を増加させる薬を止めた12/9から下がり始め、下がりが止まるか
経過観察中。
・血小板:ほぼない状態(1/100)から、人様の1割分まで回復した。
・・・ということで、血小板の造血能力が依然として低いことが判る。
さて、今日は(今日で校了するかわからんが)私の闘病生活の総括を
書き留めて置きたい。本日(12/19)で、入院67日目となる。
その体験に基づいた、患者としての医療に関する所見をまとめる。
1.血液疾病治療のむずかしさ
私の罹った病名をあらためて云うと「再生不良性貧血(最重症)」である。
・大腿骨を骨折した。
・風邪をこじらせて肺炎になった。
・定期健診でポリープがみつかった。
などというケースは、売薬だけでは完治はムリで、病院に行き、入院が必要な
ことは、自明である。
しかし、上記のような案件とわたしの病気は治癒において
決定的な違いがある。それは・・・
「標準的な治療行程予定を組むことがムリ。またはイミがない」
ということである。
上記3つの案件の主治医たちは、患者への初診と自分の経験則より、
治療にとりかかる前に「全治xヶ月」と診断でき、ほぼそのとおりに
患者は、退院する。
血液治療の困難さは、その患者ひとりひとり病状が日々変化していくなかで
治療も決まり、その効果(奏功)もひとりひとり異なる。
山登りに例えるならば、(登頂が退院ならば)
<これから山に上るが、標高がわからない山に、地図なしに登る>
ことを、患者およびその協力者たちに強いる病気なのである。
そのため、患者は今現在何合目なのか、把握が難しい。
患者のほとんどは、その数日前になって初めて、
退院(あるいは一時退院)を知ることになる。
つづく
手紙:「すべての出会い」はイミがある。 [闘病記]
Mへ
この手紙がそちらに届く頃は、成否が決まっていると思う。
この闘病生活を、「第2の人生」にて自分なりに大切にして生きていきます。
Aへ
私の病気の件で有形無形のサポートありがとう。
退院に向けて今年はホップ・ステップ・ジャンプの
ホップをきちんとやり切りたい。
浩一さん
発病当初から、様々な応援とご尽力誠にありがとうございます。
この病気になって暮らしてみて、やっと「本当の人間の財産」とはなにかを
浩一さんの行動から学びました。
ホーム開幕戦には、いっしょに球場にて笑い合いたいものです。
niosくん
また、超ロングな遠征をしましょう。いまはそれができるための
体づくりをしています。今年は2度目の人生をどう使うか?それを決める
年にして生きたいです。
チームNSの皆さん
発病当初の心のこもった応援メールには正直号泣しましたが、こうも思いました。
『こりゃ、死ねないな』と。必ず自分の足にて皆様の前に<生還しました>と
挨拶に参ります。それまでの間、応援よろしくお願いいたします。
チャリ部の皆さん
また、いっしょに汗を流したあと、「サイコーの一杯」を
酌み交わしましょう。それまで待っていてください。
お嬢
メールありがとう。また、ヤマ登ろう。
Sarutaさん
激励、お見舞いありがとう。貴方が踏み出したように
私も第2の人生をしっかりどう生きるか?決めて目指して生きます。
千葉軍団のみんな
遠路はるばる仙台まで御見舞いありがとうございます。
各々の方から、それぞれ生きる元気を頂戴し、今に至っております。
私のお返しは『元気になること』まずはこれを一点突破して参ります。
そしていつかは、皆さんと一緒に楽しい山行やキャンプを再現します。
職場を守ってくれている方々へ
私の休職の間、大変なご苦労を掛けてしまいました。
それに報いるため、いまは元気な体を取り戻すべく尽力しております。
今、しばらく待っていてください。
主治医、看護師のみなさんへ
僕は「アメージング・グレイス」は歌えないが
他のものは残せたらと想っている。
大変なお仕事いつもありがとうございます。
両親へ
私への数多くの情け深い応援改めて御礼申し上げます。
これからも自分らしく生きて参ります。
これからもよろしくお願いいたします。
~~~~~
「すべての出会い」はイミがある。
例えば、人は病気にしばしば出会うが、それは
『私は、たったひとりで生きている』という考えが
間違いであることを気づかせてくれる。
ーー 朱色会 ーー
校了
この手紙がそちらに届く頃は、成否が決まっていると思う。
この闘病生活を、「第2の人生」にて自分なりに大切にして生きていきます。
Aへ
私の病気の件で有形無形のサポートありがとう。
退院に向けて今年はホップ・ステップ・ジャンプの
ホップをきちんとやり切りたい。
浩一さん
発病当初から、様々な応援とご尽力誠にありがとうございます。
この病気になって暮らしてみて、やっと「本当の人間の財産」とはなにかを
浩一さんの行動から学びました。
ホーム開幕戦には、いっしょに球場にて笑い合いたいものです。
niosくん
また、超ロングな遠征をしましょう。いまはそれができるための
体づくりをしています。今年は2度目の人生をどう使うか?それを決める
年にして生きたいです。
チームNSの皆さん
発病当初の心のこもった応援メールには正直号泣しましたが、こうも思いました。
『こりゃ、死ねないな』と。必ず自分の足にて皆様の前に<生還しました>と
挨拶に参ります。それまでの間、応援よろしくお願いいたします。
チャリ部の皆さん
また、いっしょに汗を流したあと、「サイコーの一杯」を
酌み交わしましょう。それまで待っていてください。
お嬢
メールありがとう。また、ヤマ登ろう。
Sarutaさん
激励、お見舞いありがとう。貴方が踏み出したように
私も第2の人生をしっかりどう生きるか?決めて目指して生きます。
千葉軍団のみんな
遠路はるばる仙台まで御見舞いありがとうございます。
各々の方から、それぞれ生きる元気を頂戴し、今に至っております。
私のお返しは『元気になること』まずはこれを一点突破して参ります。
そしていつかは、皆さんと一緒に楽しい山行やキャンプを再現します。
職場を守ってくれている方々へ
私の休職の間、大変なご苦労を掛けてしまいました。
それに報いるため、いまは元気な体を取り戻すべく尽力しております。
今、しばらく待っていてください。
主治医、看護師のみなさんへ
僕は「アメージング・グレイス」は歌えないが
他のものは残せたらと想っている。
大変なお仕事いつもありがとうございます。
両親へ
私への数多くの情け深い応援改めて御礼申し上げます。
これからも自分らしく生きて参ります。
これからもよろしくお願いいたします。
~~~~~
「すべての出会い」はイミがある。
例えば、人は病気にしばしば出会うが、それは
『私は、たったひとりで生きている』という考えが
間違いであることを気づかせてくれる。
ーー 朱色会 ーー
校了